LANDSPÍTALI OG HÁSKÓLI ÍSLANDS VIRÐA ALÞINGI AÐ VETTUGI

MBL - LogoBirtist í Morgunblaðinu 21.11.16.

Undir lok september sl. svaraði Stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd Alþingis erindi sem nefndinni hafði borist frá heilbrigðisráðherra varðandi rannsókn á svokölluðu plastbarkamáli, þ.e. máli sem upp kom vegna ígræðslu plastbarka í sjúkling frá Íslandi á Karolinska sjúkrahúsinu í Svíþjóð.
Í erindi ráðherra til nefndarinnar voru tildrög málsins rakin frá því að sjúklingurinn var sendur utan á fyrri hluta árs 2011 og kom þar fram að bæði fyrir og eftir aðgerðina  hafi hann hlotið meðferð og verið undir eftirliti Landspítalans.
Þá hafi íslenskir læknar verið meðhöfundar að grein um aðgerðina sem birtist í tímaritinu Lancet, þar sem kynntar voru jákvæðar niðurstöður aðgerðarinnar. Síðar hafi komið í ljós að læknirinn sem framkvæmdi aðgerðina, Paolo Macchiarini, var ekki talinn hafa haft tilskilin leyfi til þess að framkvæma hana. Umræddur sjúklingur lést í janúar 2014. Fram kom að í Svíþjóð hafi verið ráðist í rannsókn á málinu, þar á meðal af hálfu lögregluyfirvalda.

Erindi heilbrigðisráðherra

Í framangreindu erindi ráðherra til nefndarinnar er vísað til umræðu hér á landi um hvort nauðsynlegt væri að rannsaka aðkomu íslenskra stofnana og íslenskra heilbrigðisstarfsmanna að málinu. Fram hafi komið að Siðfræðistofnun Háskóla Íslands hafi m.a. lagt áherslu á mikilvægi þess að sett yrði á fót sérstök rannsóknarnefnd til að rannsaka málið.
Þá benti ráðherra á að því tengdust faglegar og siðferðilegar spurningar sem lúti að því hvaða áhættu megi taka við meðferð á sjúklingum með langt gengna sjúkdóma, hverjir hafi eftirlit með slíku hér á landi og hvernig ábyrgð heilbrigðisstofnana og lækna sé háttað gagnvart sjúklingum sem sendir eru til annarra landa og hljóta meðferð þar. Við umfjöllun málsins fyrir nefndinnni komu slík sjónarmið einnig fram af hálfu Vísindasiðaráðs.
Í minnisblaði ráðherra kemur fram að samkvæmt lögum nr. 41/2007, um landlækni og lýðheilsu, hafi embætti landlæknis eftirlit með heilbrigðisþjónustu og heilbrigðisstarfsmönnum hér á landi. Staðan sé hins vegar sú að núverandi landlæknir hafi verið forstjóri Karolinska sjúkrahússins þegar aðgerðin sem um ræðir var framkvæmd. Því sé ekki talið æskilegt að rannsókn málsins fari fram á þeim vettvangi. Þá sé ekki mögulegt fyrir ráðuneytið að skipa sérstaka nefnd til að rannsaka þátt íslenskra stofnana í málinu, þar sem slík nefnd hefði ekki heimild til aðgangs að sjúkraskrárupplýsingum, sbr. IV. kafla laga nr. 55/2009, um sjúkraskrár. Með vísan til laga um rannsóknarnefndir, nr. 68/2011, og hlutverks Stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar samkvæmt þeim lögum, leggi heilbrigðisráðherra til að nefndin taki til skoðunar hvort ástæða sé til að skipa rannsóknarnefnd um aðkomu íslenskra aðila að þessu máli.

Afdráttarlaus afstaða Stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar

Stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd fjallaði um erindi heilbrigðisráðherra á fundum sínum 12. ágúst, 13. september og 16. september 2016. Nefndin kallaði eftir skriflegum gögnum og fékk fjölda gesta á sinn fund, þar á meðal frá Velferðarráðuneyti, Siðfræðistofnun, Háskóla Íslands, Landlæknisembætti, Vísindasiðanefnd, Landspítala og Háskóla Íslands.
Stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd komst að þeirri afdráttarlausu niðurstöðu að rannsaka beri málið enda varði það almannaheill.
Nefndin gerði öllum hlutaðeigandi skýra grein fyrir þessari afstöðu sinni en jafnframt hinu  að áður yrði að gefast  ráðrúm til að kanna allar hliðar málsins auk þess sem lögbundið væri tiltekið ferli við ákvarðanatöku af þessu tagi. Þetta gæti augljóslega ekki tímans vegna gerst fyrr en að afloknum þingkosningum en ætla mætti að áhersla yrði lögð á forgang málsins að þeim loknum.
Nefndin undirstrikaði mikilvægi þess að slík rannsókn yrði unnin af óháðum aðila og verkstjórn yrði á vegum aðila sem á engan hátt tengdist málinu.

Vilja hafa umsjón með rannsókn á sjálfum sér

Á fundi Stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar með rektor Háskóla Íslands og forstjóra
Landspítalans kom hins vegar fram að þeir hefðu ákveðið að hafa sjálfir að því frumkvæði að skipa nefnd sem hefði m.a. það hlutverk að rannsaka aðkomu þeirra eigin stofnana, Landspítala háskólasjúkrahúss og Háskóla Íslands, að málinu. Áður hafði komið fram af þeirra hálfu, að slíkri nefnd ætluðu þeir það hlutverk að rýna niðurstöður sjálfstæðra rannsókna á málinu í Svíþjóð sem varða bæði Karolinska sjúkrahúsið og Karolinska stofnunina, ræða við skýrsluhöfunda sænsku rannsóknanna og skoða sérstaklega aðkomu íslenskra stofnana að málinu.
Með öðrum orðum ljóst var að Landspítalinn og Háskólinn ætluðu sér það verkefni sem Stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd Alþingis var með á sínu vinnsluborði. 
Innan Stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar komu fram efasemdir um réttmæti þess að Háskóli Íslands og Landspítalinn setji á fót eigin nefnd til að fjalla um málið með hliðsjón af aðkomu þessara stofnana sjálfra að málinu og í því samhengi trúverðugleika þeirrar rannsóknar.
Einnig var á það bent að þær lagalegu rannsóknarheimildir sem slík nefnd hefði til rannsóknarinnar, þ.m.t. aðgang að gögnum, kynnu að vera ófullnægjandi til að unnt yrði að upplýsa málið.
Stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd kom öllum þessum sjónarmiðum skýrt á framfæri við forsvarsmenn Háskóla Íslands og Landspítala háskólasjúkrahúss.

Fjármögnun á eigin vegum

Stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd varð strax ljóst af viðbrögðum forstjóra Landspítala háskólasjúkrahúss og rektors Háskóla Íslands að þeir hugðust hafa sjónarmið Stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar Alþingis að engu og var ekki að merkja að þar færu menn í forsvari fjársveltra stofnana því þær myndu standa straum af kostnaði við rannsóknina "á eigin vegum"! Á það var bent að um tvíverknað væri að ræða, umdeilanlega ráðstöfun skattfjár (fjársveltra stofnana) og það sem eflaust mikilvægast væri, óeðlilegan framgangsmáta í máli sem snúist ekki síst um virðingu fyrir grundvallarreglum.
Hér skiptir form máli. Og hvað formið áhrærir væri það óeðlilegt að þær stofnanir sem hugsanleg rannsókn beindist að hefðu á hendi verkstjórn rannsóknar þegar aðrir kostir væru í boði. Slíkt væri til þess fallið að valda tortryggni og rýra trúverðugleika rannsóknar á borð við þessa tilteknu rannsókn sem óumdeilt er að þurfi að fara fram.

Ekki til vegsauka

Ég geri engar athugasemdir við þá einstaklinga sem skipaðir hafa verið til rannsóknarstarfsins af hálfu Landspítala háskólasjúkrahúss og Háskóla Íslands. Ég get þó ekki annað en undrast þá ákvörðun hlutaðeigandi einstaklinga að taka verkið að sér vitandi að aðkoma verkbeiðenda er umdeild og í ljósi þess að opinberlega hefur komið fram að Alþingi hafði óskað eftir því að annað verklag yrði haft á. Undirritaður gegnir ekki lengur formensku Stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar Alþingis. Ég vil þó leyfa mér að efast um að nefndin muni frekar aðhafast í málinu að sinni alla vega, vegna framangreindrar framvindu málsins. 
En ekki þykir mér þessi framganga Landspítala háskólasjúkrahúss og Háskóla Íslands vera þeim til vegsauka. Hún stuðlar ekki að vönduðum og yfirveguðum vinnubrögðum þegar kemur að rannsókn sem beinist að þessum virðulegu stofnunum sjálfum.
Ögmundur Jónasson, er fyrrverandi formaður Stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar Alþingis.

Fréttabréf